Un exemple pour la recherche génétique avec des populations indigènes

Quand on mène une recherche avec des populations indigènes, il est important d’adresser des préoccupations et des besoins éthiques spécifiques. Cela est encore plus vrai dans les pays du Sud, où les législations et les directives pour les études incluant des communautés indigènes manquent en comparaison avec les pays du Nord (Etats-Unis, Canada…). Chiara Barbieri (chercheuse indépendante à l’Université de Zurich) et son équipe ont exemplifié un engagement à des pratiques éthiques et inclusives dans cette recherche pionnière avec les Mapuche au Chili. Le protocole d’étude a été développé avec les contributions fondamentales de partenaires chilien.ne.s, dont un linguiste, un archéologue et un anthropologiste. À ce jour, la population Mapuche doit faire face à une discrimination systématique et un effacement de leur culture. C’est pourquoi les chercheur.se.s ont fait attention à intégrer la communauté dans beaucoup d’aspects de la recherche, du début à la fin.

Impliquer les acteurs locaux dès le départ

Chiara Barbieri et son équipe ont mis un point d’honneur à inclure les voix et les perspectives d’acteur.rice.s locaux et indigènes avec les conseils des collaborateur.rice.s locaux du projet. « Leur aide a été cruciale pour l’échange de connaissance, d’idées et de préoccupations entre les chercheur.se.s et les membres de la communauté, assurant que le dialogue soit respectueux, réciproque et culturellement sensible, » dit-elle. Avec ce savoir et les contributions des acteur.rice.s, ils et elles ont pu construire leur étude de manière significative et respectueuse.

Une étape clé dans tout recherche avec des participant.e.s est d’avoir leur consentement éclairé. Les participant.e.s devraient avoir une compréhension complète du projet, de ses bénéfices et risques et des technologies derrière. « Un effort supplémentaire devrait être fait pour s’assurer que le ou la participante comprend pleinement tous ses aspects, à travers un dialogue complètement horizontal, » commente Barbieri. Travailler avec des communautés qui font l’expérience de discrimination n’est pas toujours possible. En effet, beaucoup de membres rapportent des expériences négatives avec des chercheur.se.s comme « d’autres universitaires sont venu.e.s nous étudier mais ne sont jamais revenu.e.s ».

Rendre à la communauté

Il est clé dans le processus de recherche de retourner dans les communautés avec les résultats. Epiphania Arango-Isaza, doctorante à l’UZH et premier auteur de l’étude, commente : « C’est un droit fondamental pour les participant.e.s et l’audience régionale plus large d’avoir accès aux résultats de l’étude. » En effet, les résultats peuvent avec une valeur inestimable pour les participant.e.s et leur communauté, en encourageant des récits historiques plus inclusifs et justes. Il était important que les résultats soient diffusés à des participant.e.s mais aussi à d’autres acteur.rice.s – soit qui s’identifiaient comme Mapuche, soit qui avait des origines Mapuche, soit qui vivaient en contact avec la population Mapuche. 16 rencontres ont été organisées pour présenter les résultats dans les communautés et les lycées, en utilisant du matériel scientifique vulgarisé, comme les allégories et les schémas. « Comme les participant.e.s à notre projet et le public général avait des connaissances variables en biologie, nous avons adapté le langage utilisé pour leur communiquer les conclusions de l’étude, » explique Arango-Isaza.

Il était aussi important pour les chercheur.se.s de mettre en place des discussions horizontales : les participant.e.s étaient invité.e.s à poser des questions et exprimer leurs réflexions sur les résultats. Les chercheur.se.s ont ainsi pu répondre aux idées reçues répandues, comme le déterminisme génétique ; puisqu’il n’était pas rare d’entendre la question « À quel point est-ce que je suis indigène ? » venant des participant.e.s. « L’identité ne devrait pas être attachée à des facteurs biologiques ou phénotypiques, mais plutôt à des éléments sociologiques et culturels et à la dimension subjective de l’auto-identification, » dit Arango-Isaza. « Et nous suggérons que les généticien.ne.s peuvent et doivent s’exprimer pour éviter de réduire l’identité indigène à de simples facteurs génétiques. » Éclairé.e.s par ces discussions, les chercheur.se.s ont ensuite pu écrire leur article avec de meilleures idées des implications des résultats.